Vores datter, Alma, er en af de få… Cirka 10-12 børn fødes årligt med Medfødt Grå Stær i Danmark ud af cirka 60.000 børn. Heraf har 4-5 børn den ensidigt som Alma. Hun er en pige født med medfødt grå stær. Men en pige så meget mere end et dårligt øje! 🙂 Her kommer vores historie…

Skelen ved fødslen

Dét at få børn er noget helt særligt. Børn ER noget helt særligt. Alma, som er vores sidstfødte, viste sig dog at være lidt ekstra særlig. Ved fødslen skelede hendes venstre øje ind i mellem. Ikke konstant, men det trak nogle gange ud mod øret og så ind i midten igen. Jordemødrene på hospitalet og efterfølgende sundhedsplejersken viste ingen særlig bekymring for det. Børns øjne flakker jo i den første levetid.

Mangelfuld 5-ugers undersøgelse

Ved 5-ugers undersøgelsen talte vi med egen læge om Almas øje. Hun lyste hende i øjnene og sagde, at det var normalt at børn skelede, hvorfor vi skulle vente og se det an, da man ofte først gør noget ved skelen omkring 1-års alderen.

Nogle måneder senere skulle en simpel øvelse dog vise sig at sætte gang i en ubeskrivelig frygt, der senere viste sig at være velbegrundet. En hånd over Almas højre øje, så hun kun havde det venstre til rådighed, gjorde at venstre øje straks søgte helt ind mod næsen. Hun lod til ikke at kunne se med øje, uanset hvor meget vi forsøgte at fange hende blik.

 

Tre frygtscenarier

Med hjertet galoperende fik jeg gang i tasterne og googlede mig frem til tre diagnoser… Hvad nystagmus var, og at børn kunne fødes med dét såvel som cancer bag øjet eller medfødt grå stær, var ny viden, der satte gang i en kædereaktion af tanker og bekymringer.

Et grådkvalt opkald

Da jeg dagen efter ringende til øjenlægen, var receptionisten ikke det mindste i tvivl om, at jeg var bekymret og gav mig en tid én time senere. Jeg fik vækket Alma fra lur og hoppede i en taxa med hende. Det kunne ikke gå hurtigt nok!

Da vi blev tilset af øjenlægen, var meldingen, at hans praksis var ved at flytte adresse, og at alle instrumenterne var pakket ned. Men én ting var han sikker på…! Det værste man kunne gøre i min situation var at google sig frem til alverdens scenarier, fordi det blot ville gøre én nervøs. Det viste sig dog senere, at netop Google havde sporet mig ind på noget af det rigtige. Øjenlægen holdt i stedet Alma kort for hvert øje, og virkede ikke nervøs. “Kom tilbage om to uger” var meldingen. “Så kan hun blive set på af en skeleterapeut, og så må vi vurdere om hun måske skal have briller.”

Det hjalp lidt på nervøsiteten… Men kun lidt…

Det manglende ’bib’

Efter to lange uger troppede vi op hos øjenlægen på hans nye adresse. Nøj, hvor jeg glædede mig til at få afklaring og lidt ro i sindet! Jeg havde behov for at uvisheden blev erstattet med noget konkret at forholde sig til… Uanset hvad det så måtte være.

Besøget hos skeleterapeuten tog dog pludselig en drejning. Apparatet, der blev sat for Almas øje, bippede ved det højre øje, men reagerede ikke på det venstre.

Vi blev sendt direkte til Glostrup Hospital, der konstaterede Medfødt Grå Stær i en alder af 5,5 måned. Faktum var, at Alma end ikke kunne se en lommelygte 25 cm fra hendes dårlige øje, når man satte en klap for hendes gode øje.

En svær situation, men nem beslutning

I et virvar af hvide kitler og information om Medfødt Grå Stær, stod det klart, at Almas udsigter for øjet ikke var gode. Diagnosen skulle være stillet ved 5 ugers undersøgelsen som det seneste, for at en operation på det optimale tidspunkt, kunne være fundet sted. Det viste sig senere, at egen læge, ikke havde tjekket for Medfødt Grå Stær ved 5-ugers undersøgelsen, hvad ellers er en del af lægernes checkliste for undersøgelsen. Dette til trods for, at vi talte om Almas øje.

En overlæge gjorde det klart, at vi skulle overveje, om vi overhovedet ville lade Alma operere, fordi hun også ville kunne få et normalt liv, med kun ét øje. Set i bakspejlet havde overlægen formentlig ikke blot de risici, der var forbundet med operationen i tankerne, men også den indgriben den efterfølgende træning af øjet, ville have på familiens hverdag.

Udsigten var, at vi skulle være glade, hvis hun kom helt op på 20% syn på venstre øje efter flere års indsats.

Men der var ingen tvivl…! Måske det til dels skyldes dårlig samvittighed over det enormt uheldige forløb vi havde været igennem med Alma; En mangelfuld 5-ugers undersøgelse og en øjenlæge, der ikke havde instrumenterne til rådighed m.m..  Måske det skyldes, at man blot som forældre ønsker det bedste for sine børn. Men vi kunne i hvert fald som minimum gøre vores ypperste til, at hun fik det bedst mulige syn med de forudsætninger vi havde. Så vi tog kampen op…!

Operation og udsigter for fremtiden

I en alder af 7 måneder blev Alma opereret under fuld narkose, hvor lægerne fjernede hendes medfødte grå linse, og erstattede den med en kunstig. Dermed fjernede de hendes mulighed for at fokusere med øjet, hvorfor hun altid vil skulle bruge bifokalt glas, for at kunne fokusere med venstre øje. Alma påbegyndte brug af øjenplaster straks efter operationen. 50% af hendes vågne tid. 5,5 times brug af øjenplaster dagligt blev skudt i gang med alt hvad det indebærer.

Følg med!

Her på bloggen vil du kunne følge aspekter af vores rejse og dertilhørende tanker, erfaringer, udfordringer og oplevelser.

Følg os på Facebook (Vision4Kids – Børn med synsvanskeligheder), hvis du vil holdes opdateret, når der kommer nye oplæg i bloggen. 🙂